进行性肌萎缩是什么原因_进行性肌萎缩是什么原因

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进行性肌萎缩是什么原因引起的

《脊髓性肌萎缩症社群出行指南》发布,帮助罕见病群体融入社会中国罕见病领域首部关注患者无障碍出行的指导手册——《脊髓性肌萎缩症SMA社群出行指南》(以下简称《指南》)正式发布。进行性脊髓性... 针对当前SMA患者因身体残障等原因造成的出行困难,邀请业内专家和拥有实际出行经验的SMA患者从出行前整体规划、出行准备、无障碍应...

进行性肌萎缩是什么原因造成的

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重庆一母亲照顾患罕见病儿子18年:医生说他很可能活不过18岁,我们...近日,重庆市綦江区教师周朝喜照顾患罕见病儿子18年的故事感动网友。据了解,她的儿子小罗出生半个月后便被确诊苯丙酮尿症(PKU),五岁半时又被诊断为进行性肌肉萎缩症(DMD)。一位医生曾告诉周朝喜,“这种病如果不加以干预,很可能活不过18岁。” 今年3月,在周朝喜的精心照料...

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罕见病患者称在一单位喝水受歧视,保安将其喝过的桶装水倒掉浇树,...他们当时也质问工作人员为什么将桶装水倒掉,得到三个不同的回复。现场保安回复是,每周末的水都要在周一倒掉;登记室内的工作人员则称,是此前被有其他疾病的人喝过了;还有工作人员称,保安每天都会用那个桶接自来水去浇树。公开资料显示,SMA(进行性脊髓性肌萎缩症)又称脊髓性...

进行性肌萎缩早期症状

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彩票公益金助残:为罕见病致残儿童配辅具,让“罕见”被“看见”的下肢肌肉萎缩,行走困难;5岁的童童(化名)被称为“瓷娃娃”,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折;10岁的欣怡(化名)四肢无力、不能蹦跳、行走摇摆费力且逐渐加重…这些症状的背后,是腓骨肌萎缩症、成骨不全症、进行性肌营养不良、脊髓性肌萎缩症等罕见病,是一个个长期治疗却难以根...

进行性肌萎缩诊断标准

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