进行性肌萎缩是什么表现_进行性肌萎缩是什么表现

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《脊髓性肌萎缩症社群出行指南》发布,帮助罕见病群体融入社会中国罕见病领域首部关注患者无障碍出行的指导手册——《脊髓性肌萎缩症SMA社群出行指南》(以下简称《指南》)正式发布。进行性脊髓性肌萎缩症(SMA)是一种起源于中枢神经系统的罕见常染色体隐性遗传病,常常表现为进行性的肌无力、肌萎缩,全年龄段人群均有可能发病。由于...

重庆一母亲照顾患罕见病儿子18年:医生说他很可能活不过18岁,我们...近日,重庆市綦江区教师周朝喜照顾患罕见病儿子18年的故事感动网友。据了解,她的儿子小罗出生半个月后便被确诊苯丙酮尿症(PKU),五岁半时又被诊断为进行性肌肉萎缩症(DMD)。一位医生曾告诉周朝喜,“这种病如果不加以干预,很可能活不过18岁。” 今年3月,在周朝喜的精心照料...

罕见病患者称在一单位喝水受歧视,保安将其喝过的桶装水倒掉浇树,...极目新闻记者 丁鹏8月14日,有郑州网友发视频称,几名SMA(进行性脊髓性肌萎缩症)患者和家属去一单位办理业务,在保安室接水喝遭工作人员歧视,对方将他们喝过的桶装水倒掉浇树。16日,当事人告诉极目新闻(报料邮箱:jimu1701@163.com)记者,他们已经向当地12345投诉,希望对方道...

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彩票公益金助残:为罕见病致残儿童配辅具,让“罕见”被“看见”的下肢肌肉萎缩,行走困难;5岁的童童(化名)被称为“瓷娃娃”,轻微的碰撞,也会造成严重的骨折;10岁的欣怡(化名)四肢无力、不能蹦跳、行走摇摆费力且逐渐加重…这些症状的背后,是腓骨肌萎缩症、成骨不全症、进行性肌营养不良、脊髓性肌萎缩症等罕见病,是一个个长期治疗却难以根...